Diario de un CUIDADOR

Consejos y experiencias para guiar a cuidadores no profesionales

El Alzheimer es la gran epidemia del siglo XXI y cada vez serán más las personas y las familias afectadas. 

Diario de un cuidador relata el testimonio personal de un hombre que con treinta y tres años tuvo que dejar su vida y su carrera en el mundo de la comunicación audiovisual para cuidar de su madre, a la que al año de enviudar le fue diagnosticada esa enfermedad.
La obra plasma la realidad del cuidador y nos acerca su universo más personal, incluyendo un extenso manual de ayuda que recopila toda la información y los consejos que debería saber alguien que se adentre en el mundo del cuidado no profesional de los enfermos de Alzheimer.
Diario de un cuidador es la adaptación del blog del mismo nombre, que cuenta con más de setenta mil seguidores en las redes sociales y cuyas publicaciones llegan a más de siete millones de personas en todo el mundo semanalmente.
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- ARGENTINA -

EDICIONES GRANICA, S.A.
Lavalle 1634 - 3º G
C1048 – AAN Buenos Aires (Argentina)
Tel. 5411-43730669
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C/ Jordan 0617 Loc 5 y 6 Cochabamba (Bolivia)
Tel. 591-44252741
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Providencia – Santiago (Chile)
Tel. 2236386
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Moravia (Costa Rica)
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- EE.UU. -

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Santo Domingo (Rep. Dominicana)
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- VENEZUELA -

CIBERLIBROS
dumvicky@gmail.com

RECUERDOS NAVIDEÑOS. Contra el Alzheimer.

ELLA SE LLAMA IRIS V. RIVERA Y TIENE TRES HIJAS QUE LA AMAN MUCHO HACEN 9 AÑOS QUE TIENE ALZHEIMER, UNA ENFERMEDAD BIEN TRISTE PERO NO ESTA SOLA, TE AMOOOO. 

ESTA ES MI MAMA QUE LA QUIERO CON TODO MI CORAZÓN. 

- Sylvia Rivera-

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Una prueba de minutos detecta con años de antelación si un paciente sufrirá alzheimer

El Hospital Nisa 9 de Octubre someterá el próximo jueves 19 de diciembre a un paciente a un PET cerebral para el estudio de las placas de amiloide que le permitirá dilucidar si sufrirá alzheimer en los próximos años.

Una exploración que convierte al hospital valenciano en el primer centro europeo que la realiza, fuera de ensayo, clínico tras ser acreditada su eficacia por distintos estudios clínicos. La exploración dura 15 minutos, aproximadamente, y no precisa preparación alguna por parte del paciente, siendo una técnica segura y no invasiva.

«Se trata de un avance importante porque confirma si un paciente que ya ha sido sometido a todos los test anteriores padecerá alzheimer durante un periodo que puede oscilar entre los tres y los 10 ó 15 años», según el neurólogo experto en demencias del Hospital Nisa 9 de Octubre, Antonio Olmos, quien aclaró que «no es determinante si no ha pasado antes las pruebas de una valoración de síntomas, signos físicos y neuropsicológicos».

Olmos recordó además que la prueba no es aplicable para los pacientes que han dado positivos o negativos, «está indicada para los que están dudosos, porque así se confirma o se rechaza si van a padecer la enfermedad».

Solicitada por neurólogo

Junto a esta recomendación, también advirtió que la exploración debe ser solicitada por un neurólogo y analizada también por estos especialistas. «Debe solicitarla un especialista en demencias -neurólogos o geriatras- ante síntomas incipientes de la enfermedad (generalmente una alteración de la memoria para hechos recientes) y debe ir acompañada de una exploración neuropsicológica indicativa», ratificó el experto.

Mediante la administración por vía intravenosa de un isótopo, esta exploración es capaz de mostrar imágenes de los depósitos de amiloide que den respuesta a una sospecha fundada de enfermedad de alzheimer. Con todo, la presencia de placas amiloide no conduce irremediablemente a un diagnóstico de padecer alzheimer, si no queapoya y orienta al clínico en la sospecha.

«Los resultados deben ser informados por médicos nucleares con licencias específicas para informar este tipo de exploraciones», añadió el especialista en medicina nuclear Pablo Sopena. Así, un resultado positivo exige un análisis exhaustivo, por parte del especialista, un resultado negativo es claro: el alzheimer no está detrás de incipientes pérdidas de memoria. Pero va más allá: el paciente no padecerá la temida enfermedad en los próximos años.

Evaluación 'postmortem'

«La PET de amiloide refleja fielmente lo que se vería en una evaluación postmortem y que antes sólo se confirmaba en la necropsia», indicó el también responsable del Servicio de Medicina Nuclear del Hospital Nisa 9 de Octubre, Carlos Martínez.

«El fármaco que utilizamos en la PET de amiloide va a marcar aquellos elementos anómalos -placas de amiloide- que se depositan en el cerebro y que impiden que las neuronas se comuniquen entre sí, anticipando información diagnóstica antes de que se produzca muerte neuronal o la pérdida de volumen», continuó Sopena.

La PET de amiloide es la primera y única herramienta diagnóstica aprobada por la Unión Europea que muestra la presencia o ausencia de placas amiloides.

-elmundo-

¿ES EL ALZHEIMER HEREDITARIO?

Los científicos saben que la enfermedad de Alzheimer implica la muerte progresiva de las células cerebrales, aunque esta causa no está del todo clara. Al igual que otras enfermedades crónicas, los expertos creen que el Alzheimer se desarrolla como resultado complejo de múltiples factores.

Tanto la edad y como la genética se han identificado como factores de riesgo, pero todavía quedan muchas preguntas. El descubrimiento de los factores de riesgo adicionales aclarará nuestra comprensión de por qué la enfermedad de Alzheimer se desarrolla en algunas personas y no en otras.

La edad

Aunque la enfermedad de Alzheimer no es corriente dentro de un envejecimiento normal, el mayor factor de riesgo para la enfermedad es la edad avanzada.

Después de los 65 años, el riesgo de sufrir la enfermedad se duplica cada cinco años. Después de los 85 años, el riesgo llega casi hasta el 50 por ciento.

Los antecedentes familiares

Un porcentaje muy pequeño de personas que desarrollan la enfermedad tienen este tipo de Alzheimer hereditario; por lo general se caracteriza por una aparición temprana, antes de los 65 años de edad.

El Alzheimer hereditario es causado por mutaciones genéticas heredadas “raras”. Los científicos han identificado tres genes en los cuales las mutaciones causan el inicio temprano de Alzheimer.

Mutación de los genes

Las mutaciones de los genes (la APP, la presenilina 1 (PSEN1) y la presenilina 2 (PSEN2) causan la producción de cantidades excesivas de un fragmento de proteína tóxica llamada péptido beta-amiloide. A medida que estos fragmentos se unen y se acumulan en el cerebro como si fueran unas placas, se produce un mal funcionamiento de una proteína (proteína TAU). Las partículas de proteína tau se pegan entre sí y forman unos ovillos neurofibrilares que hacen que las células cerebrales mueran y los signos y síntomas de la enfermedad de Alzheimer se vayan desarrollando.

Sin embargo, algunas personas que tienen inicio temprano de Alzheimer no tienen mutaciones en estos tres genes. Eso sugiere que esta forma de aparición temprana de la enfermedad de Alzheimer está vinculada a otras mutaciones genéticas que no han sido todavía identificados.

Una persona que nace con la mutación, no sólo desarrolla la enfermedad de Alzheimer antes de los 65 años, sino que también tiene una probabilidad de 50-50 de que sus hijos hereden la mutación.

La investigación ha demostrado que son más propensos a desarrollar la enfermedad aquellas personas que tienen un padre, hermano, hermana o hijo con la enfermedad de Alzheimer. El riesgo aumenta si más de un miembro de la familia tiene la enfermedad. Cuando las enfermedades tienden a darse en familias, la herencia, los factores ambientales o ambos, pueden jugar un papel importante.

Consulte con su médico si tiene dudas y prepárese emocionalmente si cree que éste puede ser su caso.

-eltallerdemismemorias-

¿Se podrá curar pronto el Alzheimer

Científicos han declarado que una droga que podría proporcionar un gran avance para la enfermedad de Alzheimer, estaría disponible en los próximos cinco años. Este tipo de demencia es una de las mayores amenazas de salud en el mundo, que según estimaciones alcanzará los 135 millones de personas en 2050.

Los investigadores estadounidenses están trabajando contra reloj en las pruebas del medicamento Solanezumab, de Laboratorios Ely Lilly, para comprobar si pueden vencer o disminuir el Alzheimer . Y han declarado que la fase final podría estar a fines de 2016, lo que abre nuevas esperanzas contra este flagelo que amenaza a la humanidad.

En agosto de este año, la empresa farmacéutica de Indianápolis anunció que el deterioro cognitivo no se detuvo como se esperaba en la enfermedad de Alzheimer leve a moderada en los ensayos. Sin embargo, un análisis secundario de los resultados señaló que estos pacientes tuvieron un 34% menos de deterioro cognitivo en comparación con los que tomaron placebo, en 80 semanas de prueba.

Muchos países están muy mal preparados para una epidemia de demencia que afecta actualmente a 44 millones de personas en todo el mundo y que podría trepar a los 135 millones en el año 2050, según Alzheimer ’s Disease International.

En EE.UU., hay varios medicamentos aprobados para ralentizar la pérdida de memoria y otros síntomas del Alzheimer . Éstos funcionan al mejorar las conexiones químicas del cerebro. Pero a muchas personas no las ayudan, o sólo lo hacen por tiempo limitado.

También hay medicamentos "anti amiloideos" experimentales, que se dirigen a una proteína que se acumula y forma las llamadas placas en los cerebros de quienes sufren de Alzheimer . Pero hasta ahora, éstos no han logrado ayudar cuando se administran a personas que ya presentan síntomas moderados de demencia. La esperanza está centrada en que tal vez funcionen si se administran antes.

-univision-

En la piel del enfermo y cuidador de Alzheimer

Tanto las personas que padecen Alzheimer como sus familiares, verán un cambio drástico en sus vidas tras el diagnóstico. Verdaderamente, la persona que desarrolla la enfermedad no sólo se enfrenta a un cambio radical en su vida, sino a una patología terminal. Es por ello que, debido a los cuidados que necesitan las personas con Alzheimer avanzado, junto con el dolor que acarrea el observar que un familiar pierde poco a poco sus capacidades cognitivas, nos preguntamos quién sufre más, el cuidador o la persona con la enfermedad.

Cada enfermo de Alzheimer es tan único como la persona, y cada cuidador también es único en su papel. También cada contexto es diferente, se cuenta con diferentes recursos, con diferentes sistemas de apoyo y con diferentes habilidades de afrontamiento. Todas estas circunstancias hacen que no haya una única respuesta a la pregunta que nos planteamos inicialmente, ¿quién sufre más el enfermo o el cuidador?

UN VISTAZO AL ENFERMO DE ALZHEIMER

En la actualidad, la enfermedad de Alzheimer es incurable. Las personas que desarrollan Alzheimer suelen fallecer a los 10 años tras el diagnóstico, aunque también es cierto que algunos pueden vivir hasta 20 años más. Sin embargo, tras el diagnóstico, la persona sabe en ese mismo momento que su vida va a cambiar drásticamente. A pesar de que hay  testimonios de personas con Alzheimer que continúan disfrutando de la vida durante años, no se puede negar que se producirá un cambio tajante con el tiempo.

El paciente debe aceptar que a medida que el tiempo avanza, es probable que pierda la capacidad de vivir de forma independiente. Peor aún, para muchas personas, es la constatación de que los propios recuerdos y la capacidad para razonar es posible que se pierdan. Su sentimiento de la dignidad como ser humano también cambiará.

A todos nos gusta sentir que tenemos cierto control sobre nuestras  vidas. La persona con Alzheimer debe aceptar un mundo cada vez más confuso,  y a menudo alarmante, ya que las etapas de la enfermedad van avanzando.

Sufrir  paranoia es muy común en estas personas. Imagínese que su cerebro le dice una cosa y todo el mundo de alrededor le está diciendo lo contrario. Sería lógico pensar que están jugando con usted o bien que le están mintiendo. El comportamiento paranoide suele causar un gran dolor tanto a la persona con la enfermedad como al cuidador.

Las personas con la enfermedad generalmente se hacen completamente dependientes de los demás, lo que es bastante difícil para la mayoría de los cuidadores. Pero una dificultad añadida para el paciente es que perderá la capacidad de recordar quiénes son sus cuidadores ¿Se trata de su esposa, de sus hijos, o acaso son sus nietos?  Debe ser muy duro tener la sensación de depender de un completo extraño.

LA VIDA DEL CUIDADOR

El cuidado de una persona con Alzheimer es intenso y estresante. Después de que  un ser querido ha sido diagnosticado, la mayoría de los cuidadores pasan por un período de agonía y dolor. Parece imposible aceptar el hecho de que su cónyuge o padre tiene una enfermedad que le roba la personalidad, la memoria y la capacidad de autocuidado. Sin embargo, por muy duro que sea no queda otra alternativa más, que aceptar el diagnóstico y avanzar.

Una de las primeras cosas que la mayoría de la gente hace después del diagnóstico es planificar los cambios inevitables que trae consigo la enfermedad. Sin embargo, con la enfermedad de Alzheimer hay muchas variables. Algunas personas van bastante bien durante meses o incluso años . Otros verán disminuidas sus capacidades rápidamente. Sin embargo, la familia debe tratar de mirar hacia adelante, estar alerta a los cambios probables y establecer un plan, para así, manejar la enfermedad de la mejor manera posible.

La enfermedad provoca cambios en el estado de ánimo, en un instante. Por ello, el cuidador puede estar constantemente al límite, y es que es habitual que estén preocupados por los cambios de humor, los problemas de incontinencia o de desorientación y pérdida del ser querido. Algunas personas tienen cambios de personalidad muy importantes, lo cual es una dificultad más para el cuidador.

Observar el proceso lento de la enfermedad, que roba los recuerdos al ser querido a veces resulta insoportable. Las personas que aman y cuidan de una persona enferma, tienen la dura tarea diaria de aceptar la pérdida del familiar, sabiendo todo el tiempo cual es el destino de este terrible viaje.

La enfermedad de Alzheimer es progresiva y con una serie de etapas reconocidas , sin embargo, eso no significa que la enfermedad vaya por un camino recto. Esta incertidumbre, el no saber seguro cómo va a evolucionar la persona, reporta al cuidador una sensación de soledad, a pesar de que existan servicios de apoyo.

Tras esta reflexión, ¿quién sufre más? Difícil respuesta. La actitud de las personas involucradas, así como su resistencia, su flexibilidad y capacidad de aceptar lo que la vida les entrega, hará que la respuesta a esta pregunta sea única para cada familia con Alzheimer.

- contactoenfermeria-

El cuidador de un enfermo de alzheimer se convierte en su “otro yo”

Las personas con demencia necesitan unos cuidados basados no sólo en el tratamiento con fármacos sino también en el apoyo del cuidador para mantener la autonomía y mejorar su calidad de vida. Es por ello, que cuanto más formado esté el cuidador, mejor será la calidad de vida de la persona con demencia, ya necesitan unos cuidados basados no sólo en el tratamiento con fármacos, sino también en el apoyo del cuidador para mantener la autonomía y mejorar su calidad de vida. 

Esta es una de las principales conclusiones del II Encuentro Sanitas para familiares de enfermos con alzheimer celebrado en el Hotel Meliá Castilla de Madrid. 

Consciente de que el papel del cuidador no profesional conlleva afrontar unas tareas que, en muchas ocasiones, son duras por el largo proceso evolutivo de la enfermedad, poniendo en riesgo su bienestar físico y emocional, con esta acción Sanitas ha querido apoyar a los familiares de personas con alzheimer.

En esta segunda edición, que ha contado con más de 200 participantes, se han tratado temas como los trastornos de la marcha y caídas, el equilibrio y la coordinación de movimientos así como la actividad física puede contribuir a la prevención de la dependencia. También se ha analizado el papel del cuidador, sus necesidades y sentimientos para prevenir su sobrecarga.

El acto ha contado con la participación del presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) Koldo Auslestia; el jefe del servicio de Neurología del Hospital Sanitas La Zarzuela, Ventura Anciones; de la jefa del servicio de Neurología del Hospital Sanitas La Moraleja, Cristina Fernández; del responsable del programa de demencia de Sanitas, Pedro Cano; y de David Pérez de Ciriza, director de Sostenibilidad de Sanitas, entre otros.

En su intervención, el jefe del servicio de Neurología del Hospital Sanitas La Zarzuela, Ventura Anciones, ha asegurado que “históricamente el cuidar venía subordinado al curar, pero, esa cosmo-visión hoy queda obsoleta, dado que el desarrollo científico y técnico ha condicionado un aumento de la edad de vida y, por tanto, de la patología crónica, lo que hace que cuidado y curación sean partes indivisibles de un mismo tratamiento del paciente”. Además, afirma que “el cuidador de un enfermo de alzheimer no solo asiste a un paciente crónico, sino que se convierte en su “otro yo”, en un tutor de su memoria devaluada, de sus palabras perdidas y de sus emociones decoloradas”.

Por su parte, la jefa del servicio de Neurología del Hospital Sanitas La Moraleja, Cristina Fernández, ha incidido en que” la dificultad de movilidad en el paciente con alzheimer incide negativamente en su calidad de vida y puede tener consecuencias muy graves dado que aumenta significativamente el riesgo de caídas. Conocer cuáles son los factores de riesgo (entre otros las alteraciones del equilibrio) facilita poder adoptar medidas para mejorar dicha dificultad o minimizar sus consecuencias”.

Para el responsable del Programa de Demencia de Sanitas, Pedro Cano, “el acceso a un diagnóstico precoz, junto a la ayuda de familiares y amigos, puede contribuir a que las personas afectadas puedan planificar adecuadamente su futuro y tomar decisiones para cuando su vida cambie de manera sustancial”.

Durante esta jornada, los asistentes también han podido participar en la tercera edición de la consulta Por una atención del alzheimer centrada en la persona, realizada en colaboración con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA. Una encuesta con la que Sanitas pretende conocer la opinión de familiares, cuidadores y profesionales en el cuidado de personas con Alzheimer con el fin de mejorar los mejores servicios y la atención más personalizada y que estos cubran las necesidades reales de las personas.

-geriatricarea-

Poesía en voz alta ayuda a los adultos mayores

En el Reino Unido una ONG visita a los adultos mayores para leerles poemas, ellos dicen que los pacientes con demencia despiertan recuerdos.

La poesía ha resultado en el Reino Unido una herramienta para despertar recuerdos y conversaciones en pacientes con demencia según la ONG Kissing it better la cual se dedica a visitar residencias y centros de la tercera edad para recitar poemas y rimas populares a los adultos mayores.

Jill Fraser, directora de la organización comentó que "Leer poemas familiares a alguien con demencia u otros daños cerebrales consigue muchas cosas, ya que, a menudo los pacientes no sólo recuerdan las palabras del siguiente verso, sino que también rememoran el momento o el lugar donde las oyeron por primera vez".

Es por ello que a iniciativa asume que con esta práctica de lectura en voz alta se eleva el autoestima de las personas con demencia además de que se sienten acompañados además y tienen una conexión momentánea con el mundo que les rodea.

De acuerdo al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía en México (INN) hay más de 350 mil  personas con Alzheimer con una tasa de mortalidad de  mueren por ella 2 mil 30 pacientes al año. Por su parte, en Estados Unidos hay 4 millones y mueren anualmente más de 100 mil convirtiendo a la enfermedad de Alzheimer en la cuarta causa de muerte entre adultos. Se estima que uno de cada tres mexicanos enfrentará esta enfermedad en algún ser querido o en un familiar.

El Alzheimer a la baja

Diversos estudios internacionales  señalan que la mejora en los niveles educativos y un mejor manejo de factores de riesgo como la hipertensión o el colesterol en los nacidos a partir de 1950 ha reducido el riesgo de demencia según una publicación en la revista The New England Journal of Medicine.  A esto hay que sumarle la promoción de estilos de vida más saludables para reducir los factores de riesgo vasculares asociados al deterioro cognitivo finalizaron en su publicación.

-elmundo-

¿CÓMO CONTROLO LA IRA DE MI MADRE ENFERMA DE ALZHEIMER?

Los problemas de comportamiento son a menudo una forma en la que el paciente con Alzheimer trata de comunicarse con los que le rodean. La progresión de la enfermedad significa que ya no pueden ser capaces de comunicarse verbalmente, pero siguen siendo emocionalmente conscientes y lo seguirá siendo, por lo general, hasta el final de la vida.

En muchos casos, el comportamiento que refiere su madre es una reacción a un ambiente incómodo o estresante. Si puede establecer por qué el paciente está estresado o lo que está provocando su malestar, usted será capaz de resolver el problema de conducta con mayor facilidad. Recuerde que la persona con demencia no actúa de forma deliberada; es la enfermedad la que provoca la ira.

Algunas formas de ayudar a identificar las causas de problemas de comportamiento:

• Trate de ponerse en la situación de su madre. Mire su lenguaje corporal e imagine qué podría estar sintiendo y lo que podría estar tratando de expresar.
• Pregúntese a sí mismo lo que ocurrió justo antes de que empezara el problema de conducta ¿Hubo algo que desencadenase ese comportamiento?
• ¿Se están cumpliendo las necesidades de su madre?
• ¿Cómo reaccionan a la conducta problemática las cuidadoras? ¿Cree usted que su reacción ayuda a calmar a su madre o agrava el comportamiento?

Quizá el problema es que las cuidadoras no sean capaces de controlar a la persona que están cuidando. Sin embargo, podemos controlar la atmósfera, el ambiente, mientras le cuidamos. Estos factores que le pongo a continuación juegan un papel importante en ayudar a un enfermo de Alzheimer se sienta tranquilo y seguro.

• Modificar el entorno para reducir posibles factores de estrés que pueden crear agitación y desorientación en los pacientes de Alzheimer.

Estos incluyen ruidos fuertes o no identificables, iluminación oscura, espejos u otras superficies reflectantes, colores chillones o de alto contraste y paredes con papel pintado.

• Mantener la calma dentro de uno mismo. Sentir ansiedad o malestar en respuesta a la conducta problemática puede aumentar el estrés o la agitación en el paciente. Responda a la emoción que quiere ser comunicada, no hay que atender a la propia conducta. Trate de ser flexible, paciente y relajado. Recuerde que el paciente está respondiendo a un tono de voz y a un lenguaje corporal más que al contenido de lo que está diciendo. El lenguaje corporal denota si estamos ansiosos, preocupados, airados …dice mucho más que nuestras palabras y a veces no las acompañan. Le recomiendo que lea los POST: Consejos de comunicación; puede darle pautas para que sus empleadas las sigan a la hora de tratar a su madre.

Si la cuidadora se pone ansiosa o pierde el control, deberá tomarse un tiempo para aliviar rápidamente el estrés y atender debidamente a su madre.

Existen diferentes técnicas para reducir el estrés; unas funcionan mejor para algunos pacientes de Alzheimer que otras, así que es posible que tenga que experimentar para encontrar las que mejor ayudan a su ser querido.

• Crear una rutina; hará que se sienta más segura. POST: 5 Pautas que favorecen las rutinas
• El ejercicio: Caminar con regularidad, el movimiento, o hacer ejercicios sentados pueden tener un efecto positivo en muchos problemas de conducta, como la agresión. POST: Ejercicio físico
• Actividades sencillas pueden ser una manera para que el paciente vuelva a conectar con su vida anterior. Alguien que disfrutaba en la cocina, por ejemplo, todavía puede obtener placer de la simple tarea de lavar las verduras para la cena. Trate de involucrar a la persona en tantas actividades diarias productivas como sea posible. Doblar la ropa, regar las plantas, o dar un paseo por el campo todo puede ayudar a controlar el estrés. POST:Actividades de la vida diaria 
• Utilice la música relajante como una forma de relajarse cuando se agita. La musicoterapia también puede ayudar a calmar a la persona durante las comidas y las horas de baño. POST: Estimulación sensorial

-eltallerdemismemorias-