Tanto las personas que padecen Alzheimer como sus familiares, verán un cambio drástico en sus vidas tras el diagnóstico. Verdaderamente, la persona que desarrolla la enfermedad no sólo se enfrenta a un cambio radical en su vida, sino a una patología terminal. Es por ello que, debido a los cuidados que necesitan las personas con Alzheimer avanzado, junto con el dolor que acarrea el observar que un familiar pierde poco a poco sus capacidades cognitivas, nos preguntamos quién sufre más, el cuidador o la persona con la enfermedad.
Cada enfermo de Alzheimer es tan único como la persona, y cada cuidador también es único en su papel. También cada contexto es diferente, se cuenta con diferentes recursos, con diferentes sistemas de apoyo y con diferentes habilidades de afrontamiento. Todas estas circunstancias hacen que no haya una única respuesta a la pregunta que nos planteamos inicialmente, ¿quién sufre más el enfermo o el cuidador?
UN VISTAZO AL ENFERMO DE ALZHEIMER
En la actualidad, la enfermedad de Alzheimer es incurable. Las personas que desarrollan Alzheimer suelen fallecer a los 10 años tras el diagnóstico, aunque también es cierto que algunos pueden vivir hasta 20 años más. Sin embargo, tras el diagnóstico, la persona sabe en ese mismo momento que su vida va a cambiar drásticamente. A pesar de que hay testimonios de personas con Alzheimer que continúan disfrutando de la vida durante años, no se puede negar que se producirá un cambio tajante con el tiempo.
El paciente debe aceptar que a medida que el tiempo avanza, es probable que pierda la capacidad de vivir de forma independiente. Peor aún, para muchas personas, es la constatación de que los propios recuerdos y la capacidad para razonar es posible que se pierdan. Su sentimiento de la dignidad como ser humano también cambiará.
A todos nos gusta sentir que tenemos cierto control sobre nuestras vidas. La persona con Alzheimer debe aceptar un mundo cada vez más confuso, y a menudo alarmante, ya que las etapas de la enfermedad van avanzando.
Sufrir paranoia es muy común en estas personas. Imagínese que su cerebro le dice una cosa y todo el mundo de alrededor le está diciendo lo contrario. Sería lógico pensar que están jugando con usted o bien que le están mintiendo. El comportamiento paranoide suele causar un gran dolor tanto a la persona con la enfermedad como al cuidador.
Las personas con la enfermedad generalmente se hacen completamente dependientes de los demás, lo que es bastante difícil para la mayoría de los cuidadores. Pero una dificultad añadida para el paciente es que perderá la capacidad de recordar quiénes son sus cuidadores ¿Se trata de su esposa, de sus hijos, o acaso son sus nietos? Debe ser muy duro tener la sensación de depender de un completo extraño.
LA VIDA DEL CUIDADOR
El cuidado de una persona con Alzheimer es intenso y estresante. Después de que un ser querido ha sido diagnosticado, la mayoría de los cuidadores pasan por un período de agonía y dolor. Parece imposible aceptar el hecho de que su cónyuge o padre tiene una enfermedad que le roba la personalidad, la memoria y la capacidad de autocuidado. Sin embargo, por muy duro que sea no queda otra alternativa más, que aceptar el diagnóstico y avanzar.
Una de las primeras cosas que la mayoría de la gente hace después del diagnóstico es planificar los cambios inevitables que trae consigo la enfermedad. Sin embargo, con la enfermedad de Alzheimer hay muchas variables. Algunas personas van bastante bien durante meses o incluso años . Otros verán disminuidas sus capacidades rápidamente. Sin embargo, la familia debe tratar de mirar hacia adelante, estar alerta a los cambios probables y establecer un plan, para así, manejar la enfermedad de la mejor manera posible.
La enfermedad provoca cambios en el estado de ánimo, en un instante. Por ello, el cuidador puede estar constantemente al límite, y es que es habitual que estén preocupados por los cambios de humor, los problemas de incontinencia o de desorientación y pérdida del ser querido. Algunas personas tienen cambios de personalidad muy importantes, lo cual es una dificultad más para el cuidador.
Observar el proceso lento de la enfermedad, que roba los recuerdos al ser querido a veces resulta insoportable. Las personas que aman y cuidan de una persona enferma, tienen la dura tarea diaria de aceptar la pérdida del familiar, sabiendo todo el tiempo cual es el destino de este terrible viaje.
La enfermedad de Alzheimer es progresiva y con una serie de etapas reconocidas , sin embargo, eso no significa que la enfermedad vaya por un camino recto. Esta incertidumbre, el no saber seguro cómo va a evolucionar la persona, reporta al cuidador una sensación de soledad, a pesar de que existan servicios de apoyo.
- contactoenfermeria-Tras esta reflexión, ¿quién sufre más? Difícil respuesta. La actitud de las personas involucradas, así como su resistencia, su flexibilidad y capacidad de aceptar lo que la vida les entrega, hará que la respuesta a esta pregunta sea única para cada familia con Alzheimer.
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