El Alzheimer no duele, pero hace daño

«No duele, pero hace mucho daño». Urbano Fernández tiene 59 años y hace once que padece alzhéimer. Es plenamente consciente de ello, lo que hace que, en ocasiones, sea mucho más duro sobrellevar la enfermedad. Su mujer, Geli Álvarez, fue y es el pilar que mantiene su mundo en orden. Pese a las noches en vela y las lágrimas derramadas, relata su historia, la de los dos, con una entereza sorprendente. Él, sentado a su lado, la interrumpe de vez en cuando para hacer algún comentario y para señalar que «Geli pasó mucho».
El caso de Urbano y Geli pone rostro, voz y sentimiento a una enfermedad que en Asturias afecta ya a cerca de 20.000 personas. Ayer se celebró el Día Mundial del Alzhéimer (21 septiembre), una jornada que en las que las familias aprovecharon para recordar lo solas que están para afrontar el día a día de una patología que no descansa y para la que aún no hay curación.
Urbano es extremeño, de un pequeño pueblecito de Cáceres llamado Riolobos. «Cuando todavía era un crío, uno de mis primos vino a Gijón de viaje de novios. Le gustó tanto que se quedó a vivir, y al poco tiempo nos vinimos el resto de la familia». Sus hermanos comenzaron a trabajar en la mina y él hizo sus primeros pinitos en la construcción para terminar en la metalurgia. Como soldador de estructuras metálicas trabajó en varias empresas e hizo muchos viajes.
Fue precisamente durante una estancia en Madrid cuando la enfermedad hizo su aparición. «Estaba trabajando en Chinchón y se le metió en la cabeza que tenía que irme allí con él», recuerda Geli. Tanto insistió, que finalmente accedió. «Comenzó entonces a repetir muchas veces las cosas y me empecé a preocupar», indica. Urbano tenía 48 años.
Más adelante, el matrimonio adquirió una finca en Argüero, en Villaviciosa. «Las cosas fueron a peor. Por ejemplo, nos regalaban una planta y al rato decía que la había comprado él. Empezó, además, a sufrir mareos, tras los cuales se volvía muy irritable», recuerda Geli. Los cambios en el carácter, añade, son muy frecuentes en esta dolencia. «Pasó de ser alguien que me tenía entre algodones a echarme la culpa de todo lo que le sucedía. No entendía nada». La situación se volvió tan insostenible que ella pensó, incluso, en separarse. «No era mi marido, era otra persona», explica con una sonrisa amarga. Mientras tanto, su médico de familia le quitaba importancia. «Me decía que, al igual que las mujeres sufrimos la menopausia, el podía estar pasando por la 'pitopausia' y por eso tenía cambios de humor», rememora. Llegaron, incluso, a sugerirle que su marido podía estar consumiendo cocaína.
«¿Cuál es mi sitio?»
Sin un diagnóstico fiable, el alzhéimer siguió avanzando. «Comenzó a confundir cosas cotidianas como su cepillo de dientes y el mío, o a preguntarme que cuál era su sitio en la mesa, cuando él siempre ocupó el mismo lugar», detalla Geli. Como su concentración ya no era la misma, sufrió un accidente en la finca y se seccionó cuatro tendones de una mano. «Durante el tiempo que estuvo de baja la casa fue un caos. Se dedicaba a cambiar los muebles de sitio cada dos por tres», agrega. Una vez curado le enviaron a Teruel, donde la situación no hizo más que empeorar. «Después de pasarme toda la vida recorriendo España y Francia, de pronto no reconocía las carreteras. No sabía dónde estaba o por dónde se iba a los sitios. Fue horrible», explica Urbano. Regresó entonces a Gijón y después de pasar varias horas perdido cuando trataba de ir a la finca, Geli decidió llevarlo a Urgencias. «Allí, por fin, nos pusieron en contacto con la neuróloga y comenzaron a hacerle pruebas», relata su mujer. Tardaron dos años en dar con el diagnóstico. Dos años durante los cuales Geli perdió a su hermano, su padre y dos de sus tíos y Urbano trató de quitarse la vida en más de una ocasión. «Fue un infierno», resume ella. Él tenía 54 años. Poco tiempo después su madre comenzó también a presentar los síntomas de la enfermedad, y Urbano descubrió que, en su caso, ésta tenía un componente hereditario. Hace tan solo unos días se desplazó hasta Riolobos para depositar allí las cenizas de su madre, fallecida en agosto.
Con el diagnóstico ya en la mano y una medicación adaptada a su enfermedad, las cosas mejoraron considerablemente, reconocen ambos. Cesaron los ataques de furia y Urbano volvió a ser él mismo. El alzhéimer, sin embargo, es imparable. «Al principio, cuando me jubilé, hacía muchos dibujos. Siempre me gustó pintar, desde pequeño, y la verdad es que no se me daba mal, pero ahora ya solo me salen monigotes», indica. Como muestra de su don artístico, Geli todavía conserva algunas de las creaciones de su marido en la pared de la cocina. «Esto no es nada, antes la tenía empapelada entera», señala.
Por mediación de su neuróloga, la pareja contactó con la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzhéimer (Adafa), que a día de hoy es un gran apoyo para ambos. «Él comenzó a acudir a talleres para reforzar la memoria y yo encontré a otros familiares que estaban pasando por lo mismo. Por fin fui consciente de que no estaba sola», confiesa Geli.
Sin talleres por falta de ayuda
Sin embargo, lo bueno no siempre dura y desde enero de este año la asociación se vio obligada a suspender los talleres por falta de ayudas. «Nos planteamos costearlos nosotros, pero había familias que no podían hacer frente a los gastos, así que nos tocó buscarnos la vida», relata, y critica cómo «los que gobiernan sólo se acuerdan de los enfermos de alzhéimer una vez al año para hacerse la foto. Para lo demás estamos solos».
Un sentimiento de abandono que se ve reforzado por la no respuesta a su petición de una ayuda a la dependencia. «La presentamos en 2013 y a día de hoy seguimos sin tener noticias al respecto», señalan. Mientras tanto, Urbano sigue acudiendo a clases de baile, escritura y taichi al Centro de Personas Mayores de El Natahoyo, donde reside, y ejercitando la memoria en casa. «Copio y leo cuentos. Matemáticas ya no hago, porque aunque siempre me encantaron, hoy no soy capaz de hacer ni sumas ni restas».
El matrimonio tiene ahora puestas sus esperanzas, como tantas otras familias, en la mejora que supondrá la apertura del centro de día que Adafa pretende abrir próximamente.

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