'Mi hermana gemela tiene Alzheimer'

Diana Bozza y su hermana Deborah son gemelas monocigóticas, pero solo la segunda ha desarrollado la enfermedad de Alzheimer. Desde hace unos años Diana cuida de su hermana, que ha perdido todos sus recuerdos. Casos como el suyo sirven a los científicos para investigar qué peso tiene el factor genético y cuánto influye el ambiente en el desarrollo de la enfermedad.

En la fotografía las dos hermanas gemelas aparecen sonrientes. Fue tomada en 2002, durante unas vacaciones para esquiar, un año antes del diagnóstico. A la izquierda, aparece Deborah con una expresión que la enfermedad ha borrado de su cara. 

Diez años después, ambas protagonizan una fotografía muy diferente. Diana Bozza abraza a su hermana, que está completamente ausente y ha perdido todos sus recuerdos. Los científicos estudian casos como el suyo para determinar qué causas genéticas y externas pesan más a la hora de desarrollar el Alzheimer.




Pregunta: ¿Cuándo empezó la enfermedad de Deborah?

Respuesta. Realmente no recuerdo cuándo empezó. Con el Alzheimer, el inicio pasa normalmente desapercibido, pero luego encuentras detalles. Resultó muy extraño, por ejemplo, cuando un día, en el año 2002, no pudo conducir hasta mi casa y se perdió. Y es una casa a la que ella había estado viniendo durante veinte años.

P. ¿Vivíais cerca? ¿Cómo progresó la enfermedad?

R. Ella vivía a unos 30 minutos de mi casa en un barrio periférico de Washington DC.  El avance de la enfermedad fue lento. Fue diagnosticada después de un escáner y algunos tests en el año 2003 pero, como todos sabemos, solo una autopsia confirmará que tiene Alzheimer.

P. ¿Cuál es la situación de Deborah ahora?

R. Está atendida en una residencia cerca de mi casa. Me siento fatal por el hecho de que su vida como ser humano se haya terminado, es muy injusto. Me siento muy triste porque he perdido a mi mejor amiga.

P. Siendo hermanas gemelas, ¿teníais hábitos muy diferentes?  ¿Cómo explican los médicos que una hermana haya desarrollado Alzheimer y la otra no?

R. Es verdad que yo me cuidaba más. Las dos fumamos, pero yo lo dejé a los 30 años. Yo empecé a hacer ejercicio en aquella época y todavía lo hago [ahora tiene 60]. Le pregunté al médico por las razones por las que yo no tengo la enfermedad y me dijo que éramos gemelas discordantes. Esto significa que quizá el ambiente ha afectado en el resultado de nuestras vidas.

P. ¿Te haces chequeos de la memoria regularmente? ¿Vives con miedo a desarrollar la enfermedad?

R. Claro que tengo miedo, ¿quién no lo tendría? De momento mi memoria está bien y probablemente está mejor que la media. Hago vida social, aprendo nuevas cosas y permanezco conectada.

P. ¿Cómo fue vuestra vida juntas?

R. Nuestra vida fue genial y teníamos fuertes lazos familiares, unos padres estupendos y muchas oportunidades. Vivimos y estudiamos juntas hasta el segundo año de universidad, a la edad de 20 años.

P. Si tuvieras que salvar un recuerdo de las dos, ¿con cuál te quedarías?

R. Nos parecíamos tanto que solíamos gastar bromas a la gente, especialmente a nuestros novios, que muchas veces no nos podían distinguir. También recuerdo que casi podíamos leer nuestras mentes de lo unidas que estábamos. Pero la conexión se fue rompiendo lentamente cuando la enfermedad empezó a desarrollarse. Ahora es mi marido al que le han diagnosticado la enfermedad.

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