Riesgos del cuidador principal

El principal riesgo del cuidador de un enfermo de Alzheimer es la sobrecarga. Los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador pueden clasificarse en:

• Los que dependen del propio cuidador
• Los que dependen del propio paciente

Muchos son los indicadores que permiten anticipar si el cuidador principal está en riesgo de sobrecargarse o ya lo está.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PROPIO CUIDADOR

Los principales predictores de sobrecarga están:

• Relacionados con el apoyo social: 
• El poco apoyo, de instituciones o de la propia familia, influye muy negativamente sobre la sobrecarga. Ello ocasiona no sólo cansancio físico, sino una sensación progresiva de que el paciente depende íntegramente del cuidador principal, lo que genera muchísima ansiedad ante pensamientos tales como “y si yo enfermo, ¿quién se encargará de él….?”
• Cuantas más horas al día y más años de cuidado, más riesgo de que el cuidador esté sobrecargado.
• Rechazo de ayuda social: este marcador puede considerarse un reflejo de dificultades psicológicas para asumir ciertos aspectos de la enfermedad.
• Escaso tiempo libre y abandono de actividades gratificantes. Muchos cuidadores tienden a recortar progresivamente su autonomía hasta hacer de su rutina una extensión de la rutina del enfermo, sin reservarse espacios a lo largo de la semana que le permitan relajarse.
  
• Relacionados con estrategias de afrontamiento:
  
  • No podemos olvidar que muchos cuidadores no reciben ninguna instrucción en el manejo de los enfermos, por lo que no saben cómo reaccionar ante elementos tan estresantes como, por ejemplo, las alteraciones conductuales
  • Dentro de la formación de los cuidadores principales se incluye no sólo cómo cuidar al enfermo, sino también cómo cuidarse. Si no se motiva de una manera activa al cuidador para que mantenga parcelas de su tiempo dedicadas a sí mismo, es probable que aquel no se permita cuidarse por un incontrolable sentido de culpa.
    
• Relacionados con el género del cuidador:
• Las mujeres suponen el principal porcentaje de cuidadores principales. Por factores culturales, ellas tienden a asumir sin ayudas muchas más tareas que sus coetáneos varones. Es más fácil encontrar cuidadoras principales que no reciben ayuda de cuidadores secundarios que cuidadores varones principales sin otra ayuda externa de otros miembros de la familia.
  
• Relacionados con el vínculo con el enfermo:
• Los hijos experimentan un mayor sentido de culpabilidad que los cónyuges, y reciben la tarea del cuidado de los padres como una obligación, mientras que para las parejas es uno más de los compromisos tácitamente adquiridos por el hecho de ser esposo.
• Los hijos experimentan una sobrecarga mayor que los esposos, pues en ocasiones al cuidado de sus padres enfermos se añaden otras responsabilidades sociofamiliares ineludibles, como el trabajo o el cuidado de su propia familia. Este hecho puede contribuir a que, si el hijo es cuidador principal, el enfermo sea institucionalizado más precozmente.

• Relacionados con la salud del cuidador:
• La percepción de la propia salud por parte de los cuidadores es mala.
• Los cuidadores tienen más síntomas de estrés, son más propensos a tomar relajantes y dedican menos tiempo a su propia salud.
• Se ha encontrado que los cuidadores tienen una peor salud cardiovascular, mayores índices de obesidad, más marcadores metabólicos indicadores de estrés y mayor riesgo de pérdida cognitiva.

RIESGOS DE SOBRECARGA POR LAS CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE

• Los trastornos conductuales son los que generan más estrés a los familiares. Dentro de estos trastornos destacan la agresividad, la agitación, el insomnio, los delirios, la hiperactividad, los gritos
• Trastornos funcionales: la pérdida de autonomía del paciente es el segundo motivo, sobre todo cuando se produce en las actividades básicas de la vida, como el aseo, la comida….
• La pérdida cognitiva es también motivo, pero en un tercer lugar y muy por detrás de los dos anteriores.

SEÑALES DE ALARMA

• El cuidador sobrecargado tiene una gran sensación de estrés, se encuentra cansado, irritable, duerme mal, se frustra fácilmente…
• Un cuidador sobrecargado toma más ansiolíticos o antidepresivos
• El cuidador sobrecargado ha perdido las ganas de hacer cosas o de relacionarse con gente
• Cuando un cuidador se sobrecarga es fácil que experimente síntomas físicos que no reflejan una enfermedad real, sino que son indicio de su estrés, tratándose de somatizaciones.

PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA

Mucho se ha analizado sobre cómo hacer para que el cuidador pueda afrontar con éxito una tarea tan compleja como el cuidado de una persona afecta de Alzheimer. La estrategia más analizada es la formación del cuidador, sin olvidar la conveniencia de fomentar el apoyo social, en general por medio de grupos de ayuda. Otras iniciativas que se contemplan son el aumento de las ayudas formales por parte de profesionales que faciliten el desahogo del cuidador.

Las intervenciones se dirigen a dos objetivos distintos:

• El paciente: Educar acerca de la enfermedad, facilitando estrategias no farmacológicas de manejo de distintas circunstancia
• El cuidador: desde un enfoque psicoterapéutico, dotarle de aptitudes que permitan afrontar al enfermedad en todo su recorrido

El primer paso es asumir la nueva situación:

• Hay una primera fase en que aparecen sentimientos muy dolorosos: oposición, rechazo, negación, confusión, ansiedad, culpabilidad…
• En una segunda fase, todo se canaliza, de modo que hay una asimilación, adaptación y aceptación.
• Estar informado sobre la enfermedad:
• El primer paso es asumir el diagnóstico.
• Sólo con la certeza del diagnóstico puede iniciarse un proceso de duelo que permita la asimilación de la nueva situación.
• Lo siguiente es entender que la enfermedad pasa por una serie de etapas, prácticamente inevitables y para las que tarde o temprano hay que anticipar soluciones y respuestas.
• Diálogo en la familia:
•  Es prácticamente inevitable que haya un Cuidador Principal sobre quien recaigan ciertas responsabilidades con el paciente.
• Sin embargo, puede haber muchos Cuidadores Secundarios que estén dispuestos a colaborar activamente en el proceso.
• Es fundamental analizar en familia, incluyendo al paciente,  las posibilidades futuras, para poder consensuar entre todos las alternativas más beneficiosas para el paciente: ¿en casa?¿hasta cuándo?¿ayuda externa?¿reparto de tareas?¿momentos de respiro para el cuidador principal?....

-neurodidacta-