La importancia de los cuidadores de Alzhéimer

El cuidador principal es aquella persona que desde el inicio del padecimiento, asume la responsabilidad en cuanto a la atención y cuidados diarios del enfermo, proporcionándole la ayuda necesaria a medida que este va perdiendo sus capacidades y autonomía.
Es deseable que el cuidador principal se vea apoyado por otros miembros de la familia que compartan la carga, estos son denominados cuidadores secundarios. Las personas cercanas que colaboran desinteresadamente en la atención al paciente, son llamadas cuidadores informales, mientras que aquellos que lo hacen remuneradamente y en el ejercicio de su profesión, reciben el nombre de cuidadores formales.

• Principales emociones que suelen aflorar a lo largo de años de cuidados

El cuidador principal va a ir pasando por fases diferenciadas a lo largo de este proceso. Recogeremos aquí, agrupándolos, los principales estadios y momentos claves para el mismo.

1. Ante la sospecha de la demencia las emociones más frecuente son: Incertidumbre, desconcierto, hostilidad, cólera, incredulidad y desasosiego.
2. Ante el diagnóstico: aturdimiento, bloqueo, incomprensión, impotencia, indefensión, bloqueo mental, negación de la evidencia, temores racionales e irracionales, culpabilidad, miedo al futuro, sentimientos de soledad.
3. Durante la primera fase de la enfermedad: descontrol emocional, vergüenza, estrés, ineficacia en la toma de decisiones, inseguridad en las medidas tomadas para el cuidado del enfermo, sensación de aislamiento social, manifestaciones psicosomáticas de ansiedad o depresión.

En fases sucesivas se suele agudizar el cansancio psicofísico, apareciendo al mismo tiempo el miedo a la pérdida del ser querido. 
Las emociones se pueden agravar o cambiar en función de la información y apoyo que se vaya recibiendo, pudiendo pasar de este panorama tan negativo a otro en el que desarrollaremos la tolerancia a los síntomas de la demencia, aumentaremos la sensación de crecimiento personal, mejorará nuestra aceptación de lo inevitable y nuestro valor para modificar lo que es posible cambiar. Podremos experimentar emociones positivas como la ternura, la creatividad ante lo cambiante, la vivencia 
de nuevos roles en nuestra vida, la satisfacción por la superación de objetivos y metas cumplidos e incluso el aumento del sentido del humor como una herramienta más para enfrentarnos a las dificultades.

• La carga del cuidador

Se refiere al grado en que el cuidador percibe que sus actividades de cuidado perturban su salud psicofísica, así como su situación socio-económica y social.
El impacto sobre el cuidador depende sobre todo de los siguientes factores:

1. Los síntomas que va presentando la demencia.
2. La información / formación que reciba el cuidador.
3. El apoyo informal/formal que este perciba en su medio.
4. La calidad de las relaciones previas con el enfermo.